自闭症儿童和“六等星”:不要让那些孩子再成为孤岛
2019-07-14 16:25:28
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刚刚过去的父亲节期间,浙江台州被媒体报道了一条感人的新闻。

都说父爱如山,在生活中父亲就像是雄伟的大山一样,撑起孩子们的天空。在温岭,就有这么一位爸爸龚鹏翔,他辞去医生工作,为患自闭症的儿子办了一所康复中心。

老家湖北的龚鹏翔,原是温岭市妇幼保健院的一名外科医生。2010年,儿子小伟的出生,让这个小家庭充满了欢声笑语。不过,在儿子1岁半时,龚鹏翔就发现了小伟的“异样”。孩子一直不会说话,只会自顾自地玩玩具,长大几岁送到幼儿园,孩子也不跟其他孩子交流。龚鹏翔和妻子没办法将孩子送往医院检查,结果被医生确诊为自闭症,中重度。

自闭症治疗属于世界级难题,而且很难一蹴而就,为了帮助儿子进行康复训练,他和妻子带着孩子在上海的一家儿童康复中心呆了半年,花费了25万元,不停地训练儿子各方面的反应。小伟的治疗一直在持续,在这一过程中龚鹏翔夫妇也认识到更多的自闭症患儿家长,在小伟5岁的时候,龚鹏翔干脆倾尽所有积蓄,创办了一家爱维儿童康复训练中心,中心的第一个学生就是儿子小伟。

到今天,爱维儿童康复中心已经走过了4个年头,学生也由原来的小伟一个人,发展到了90多个,大部分的学生都是通过家长们互相介绍而来的,近的有来自路桥、黄岩、临海的,远的甚至有温州特意送孩子过来的。

发生在龚鹏翔身上的台州故事令人感动,但同时也令人唏嘘。因为它听起来与《我不是药神》里的情节很相似,虽然其中并不涉及违法,但却也反映出患者在面对重大疾病时无助的一面。由于种种原因,他们只能久病成医,抱团自力救济。

而对于很多普通人来说,也很难想到,自闭症居然会如此常见,会给患者及家庭带来如此大的困扰。

中国人自古以来不太重视精神方面健康,抑郁症一直被认为不是病,近几年才得到重视。同样,由于医疗条件有限,自闭症也长期得不到正确认识,导致大量自闭症孩子被当作发育迟缓、智障、精神问题、教养问题埋没在社会中得不到治疗,有的送到医院确诊为自闭症,却又得不到正确和持久的治疗,很多孩子一生的命运由此也被改变。

自闭症的孩子有多少呢?去年,美国疾病控制和预防中心的统计数据中,自闭症的发病率已经从1/68被提升到了1/59,中国没有全国的统计数据,但专家预计并不会低于1%。据此推测,几乎每个超过一百户的小区都会有至少一个自闭症孩子,在中国,保守估计有超过200万的孩子罹患自闭症。

自闭症是一种由于神经系统失调导致的发育障碍。主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。他们不聋,却对声音充耳不闻;他们不盲,却对事物视而不见;他们不哑,却对亲人无力表达他们被称为“来自星星的孩子”。

他们活在自己的星球,看似无悲无喜。可是对于他们的家庭来说,不啻于毁灭性的打击。打开百度自闭症吧,每个帖子都是一个家庭苦苦挣扎的血泪史。有一位爸爸发帖说:求求老天告诉我,到底是什么原因给我儿子的发育按下暂停键?对于自闭症的病因,未知,关于自闭症的医治,无方。

即使这是一条不知来路、不知去向的苦旅,父母们仍然倾尽全力去救助自己的孩子。但他们获得的帮助却极其有限,哪怕像龚鹏翔这样只能抱团自力救济者,也只是幸运的少数。

对于大多数自闭症儿童的家庭而言,他们面临的都是近似的困境:缺乏足够专业的机构和导师助他们康复。

电影《我不是药神》里有一句台词令观众印象深刻:“世界上只有一种病,叫做穷病!”

自闭症也面临同样的问题,它也是一种昂贵的病症。

这是一笔很少有家长能坦然承受的费用,有家长曾对人大代表反映,“每月康复训练费近万元,加上房租几千元,两个人打工都很难维持这笔开销,最后不得不放弃。”很多家庭因此而致贫。越穷越治不起病,形成恶性循环后,自闭症孩子错过了最佳康复训练期,只能遗憾终生。

不过也有好消息。当自闭症的知晓度越来越高,人们对自闭症的了解增多之后,正有民间力量加入进来。尤其是企业力量的加入,将有可能把中国的自闭症关爱活动向前推进一大步。

从2008年起,联合国将每年4月2日定为“世界自闭症关注日”,而就在今年“世界自闭症关注日”的第二天,一份来自中国互联网业的关注被注入到自闭症关爱活动中。2019年,4月3日,中国儿童少年基金会与北京玖富公益基金会共同成立“玖富公益·六等星自闭症儿童”专项基金。当日,在玖富数科集团、玖富万卡、玖富普惠等爱心企业的积极参与下,北京玖富公益基金会向中国儿童少年基金会捐赠300万元人民币。

300万元并不能救助所有的自闭症儿童,但“玖富公益·六等星自闭症儿童”的成立却代表了一种趋势。检索可知,在玖富公益之前,国内针对自闭症儿童的专项基金项目很少,多来自慈善界和演艺界,比如中国社会福利基金会下属的自闭症儿童救助基金,演员文章在壹基金下创立的“大福自闭症关爱基金”等。

而“玖富公益·六等星自闭症儿童”专项基金得到了各爱心企业的大力支持,代表了社会力量对自闭症儿童的关注。玖富数科集团、玖富万卡、玖富普惠等积极参与其中的爱心企业,将慈善与公益纳入了企业社会责任长期发展战略当中,可以更为系统、专业的方式开展公益活动。

在公益活动中,企业不止可以提供资金,更关键的是它可以动员自身的机构力量投入其中。以参与此次公益项目的爱心企业玖富数科集团和玖富万卡为例,其通过“公益+科技”的赋能模式,能够将前沿的科技,比如人脸情绪识别、建立大数据共享平台等应用于公益项目中,给予需要帮助的人关心和爱,让他们拥有更加美好的未来。同时,用技术的力量系统化、数字化管理公益项目,使公益活动更加透明、公正。

何谓科技赋能?比如玖富数科集团可以通过自身的产品矩阵(悟空理财、玖富钱包、玖富万卡等)为公益项目引流,引导用户参与。这是一个数千万用户规模级别的流量池,“自闭症教育康复全国公益巡讲”项目在其中所获得的关注度与参与度比单纯的捐助更有价值。公益项目更重要的是获得社会大众的认知与广泛参与,这种科技赋能公益的方式也契合了对于自闭症儿童“倡导全纳”的公益理念。

可以线上+线下双引擎驱动,这是互联网企业参与公益的最大优势,为了帮助自闭症群体,玖富公益将联合残联及政府部门在全国开展有关自闭症的公益巡讲,面向公众、自闭症家庭和幼儿园教师;将为基层孤独症康复师、儿科医生、妇幼保健医师开展线上+线下的培训;将为全国孤独症儿童家长及康复机构建立互助联盟,并为贫困自闭症家庭捐赠康复治疗费。

就在前天(6月19日),玖富公益·让爱不孤独——自闭症教育康复全国公益巡讲刚刚在北京大学新闻传播学院汇报厅举行了第一场线下活动,有来自社会爱心人士和自闭症家长群体的超过200人参与这次巡讲,会场反响热烈,而类似的宣讲,还要在全国各地进行多次。

最后说一下,这个自闭症公益项目为什么叫“六等星”:2100年前,在爱琴海的罗德岛,古希腊天文学家喜帕恰斯建立观星台,将恒星按照亮度分成等级,从此,星等成为天文学上对星星明暗程度的一种表示方法,星等数越小,说明星越亮,而六等星则是肉眼所能看见的最暗的星,但它并非真正黯淡,事实上它有可能比太阳还要明亮。

自闭症儿童被称为“星星的孩子”,孤独使他们像一颗沉默的六等星。但每一颗六等星都值得被温柔以待,他们的光芒并不黯淡,他们也是广袤苍穹中最闪亮的星辰,散发着独一无二的光芒。通往无差别的道路迢迢,但这条路上,有你的加入就有闪亮的希望,一直以为给予是一种力量,但回望发现,被馈赠的更多。英国诗人约翰多恩说:没有人是一座孤岛。关注自闭症儿童,就是关注社会与我们自己的生活,让我们一起发现六等星的光芒。

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